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    遇到坏苹果,不用恐惧喂养孩子

    作者:admin来源:未知时间:2019/07/31
      正值六一,我们关注每个群体的孩子的生命状态。 
      几乎每个生命来到人世的最初,养育者都将ta看作上天的馈赠。想象着孩子的未来,那种心情好似即将打开一份完美礼物。 
      然而,打开礼物盒,有时也会遇到一只命运的坏苹果。小者,如孩子行为脱轨、学习障碍等等;大者,如孩子残病重癥、误入歧途等等。 
      本文中的一家人,正面对如此艰难的人生课题——孩子重度听损,并很可能脑瘫。 
      他们没有困在焦虑中,没用自己的恐惧喂养孩子。相反,他们去探索生活的未知面,去接纳与转化困境,将孩子的困境当成一面镜子,从中反观自己的恐慌无措,用自尊与智慧的姿态,踏出一条光明自在的路,也将孩子引向了希望。 
      2016年第二次全国残疾人抽样调查显示,在中国,仅0~6岁的残疾儿童,就有167.8万人,每年新增19.9万人。残疾包括视力、听力、语言、肢体、智力、精神和综合残疾六类。每一个数字背后,都是一个家庭的悲与痛。 
      这一群体如何自处?周围人又该如何面对他们?这需要不断深入思考。期待本文能给读者一点启发——从任劳任怨地出死力气,到更科学人性的治疗方法;从重视残疾儿童的自理教育,到重视身心全面成长…… 
      最初的煎熬,康复科的血与泪 
      焦灼中,目光时刻盯着外面,风吹草动都会引发种种情绪。心难定,于是丧失力量,更糟的是充满自责内疚。 
      妈妈,这是什么啊?在哪里啊?为什么啊?3岁的班洛是个好奇宝宝、话篓子,只要醒着,嘴巴便说个不停。 
      谁也想象不到,刚出生不久的班洛即被诊断为重度听损、中枢神经协调障碍。孩子的人生第一项课题就如此沉重。过去一千多天里,充满煎熬,我和丈夫陪伴着班洛,终于顺利交出答卷。 
      释然的一刻,才发现,这份答卷不仅是为班洛而做,更是为自己。 
      对我来说,班洛的出生是天大的馈赠。婚后我们一直没要孩子,等到30岁想要孩子又几经折腾,终于在33岁达成心愿。 
      幸福是那么短暂,毁灭性的打击接踵而至。班洛42天检查,听力测试不过,不追视;56天检查,听力测试不过,肌张力异常;3个月检查,听力测试依旧不过,不抬头。 
      医生给了最坏的消息——孩子听力有问题,且伴随中枢神经协调障碍,康复不好,就是脑瘫。 
      康复是什么?我们对此只有抽象概念,根本不知该如何一步步去走。带着班洛住进本地儿童医院的康复科,经过幽暗逼仄的走廊,我从不同门缝窥见孩子们的哭叫吵闹。针灸、吊水、运动、按摩、磁疗……各种项目眼花缭乱,孩子们一边做,一边泣不成声。 
      此情此景宛如炼狱,我真想赶快逃离。但病情当前,理智又告诉自己,越早干预效果越好,为了孩子,必须勇敢面对。 
      最初的日子,我茫然无措,满眼都是病友,他们似乎是班洛未来的参照。见一个走路跌跌撞撞的女孩独自玩耍,我心中暗许“班洛能康复成这样就好了”;看到一个坐在轮椅上完全由人照料的男孩,不免生悲“希望班洛别成这样”。在康复科的每一天,都无比焦灼。我看到,家长对脑瘫孩子的最高期许是生活自理;我听到,家长希望比孩子晚走一天的悲伤心愿。 
      更多的还有懊恼、悔恨、无奈。“我的孩子出生时缺氧,当时剖腹就好了。”“我的孩子黄疸高,我们不懂,没重视,要是出院时医生嘱咐一下就好了。”“我家什么高危因素也没有,也许这就是命吧。”…… 
      妈妈们也热衷讨论各种治疗方案。每每,我耳朵伸得比兔子耳朵还长,内心脆弱无比,听到一点风声,马上上网查询,不肯漏掉一点可能有用的信息。 
      被负面情绪包裹,前方毫无指引,身背生命的希望,靠信念疲惫前行。班洛康复早期,我基本上就是这样的状态。 
      焦虑之外,我们能做的还有很多 
      穿越眼前痛苦,看见其他可能。爱与相信,让身体放松,于是更多信息涌入,更多创意和灵感萌发。 
      两个多星期后,我们经同事介绍,认识了一名美籍华裔康复老师。他在南京作短暂停留,帮班洛做一个星期的治疗。 
      他评估了一下班洛,认为情况并不严重,然后在bobath球(瑜伽球)上做了40分钟治疗。班洛表现出很大的运动潜能,随着球的转动,四肢动作不断被诱发。一旦班洛因疲惫或不适哭闹,康复师就会让他伏在肩上,轻柔地安抚。 
      从那刻起,我反思:康复一定充满血与泪?没有更好的选择吗?没什么比孩子的心理健康更重要。如果孩子阳光快乐,不能走路也不是大不了的事。相反,为了让孩子走路,在孩子心里留下恐怖的阴影,才是得不偿失。我和班洛爸决定带孩子离开医院。 
      有了方向,我们大为振作,积极为下一步制订计划。班洛爸学习能力强,负责看书,找材料,理解康复要领;我执行力强,负责操作买来的器械,把班洛爸的心得体会付诸实践。 
      那段时间没找到合适的康复老师,但我们没停下脚步。模仿网络视频,我们自信地给班洛做抚触和被单操,又根据书上的指导帮班洛做简单运动。 
      搜集分析了很多论坛帖子、网友回复后,关于康复治疗,我们得到一些认识:1、仅靠看名医远远不够,在康复师指导下坚持锻炼更重要。2、不能靠打针吃药,PT治疗(物理治疗)是目前国际通用方法。3、孩子需全面成长,运动、语言、认知、社交、情绪等等都要关照。 
      带着这些认识,班洛8个月时,我们邂逅了上海的黄老师。他从事康复训练十多年,熟知各派康复技法。治疗时,他喜欢用头顶班洛的肚子,痒得班洛哈哈大笑。他会根据班洛的状态随机应变,适时调整治疗方案。他指导我们看班洛学习动作时的聪敏劲,让我们感受到孩子的努力。 
      他对孩子的爱与信任感染了我们,我们跟随他住在上海,坚持康复,过年都没回家。 

      班洛从起初竖头不稳、瘫软无力,到9个多月抓脚、10个月翻身、11个月腹爬、16个月高坐和四爬,每天都有进步。“孩子是父母的复印件。心态健康的父母才能养育出开朗的孩子。”康复师鼓励我们。

      协助孩子康复,首先要康复家长的心。意识到这一点,并迈过这一道坎时,我开始像一个母亲,时刻享受生命成长带来的喜悦: 
      班洛这个动作坚持了一分钟,太棒了。 
      班洛在我肩膀上流口水了,不过真的好可爱啊。 
      班洛晚上在床上不停翻身,下课了还在复习,真努力…… 
      我开始写育儿日记,记录班洛成长的点滴;开始看育儿书,学习如何做母亲;开始欣赏孩子,每日拥抱孩子;看到孩子复制我的每一个小表情、小情绪时深刻反思,自己还有哪些地方需要成长。 
      养育一个生命简直太奇妙、太美好了。随着我们的改变,班洛的进步也进入了加速度。 
      仁心仁术,求医之旅觉察之路 
      当内心不再有恐惧,一路上,大大小小的颠簸就无法扰乱前行的步伐。问题本身不是问题,我们看待问题的眼光、心境才是问题。 
      班洛10个月时,我们着手研究耳蜗植入。 
      人工耳蜗技术并不新鲜,成功案例也很多,但我们更关注失败的案例。为何失败?为何术后康复效果不好?分析了大量网络信息,我们得出结论:优质产品、完美手术(包括调机)、科学语训三者缺一不可。 
      我们很快锁定了奥地利最新的一款机型,也参加了中国聋康的家长培训班,有了一定的知识储备。 
      台湾陈医生的口碑不错,我们有意请他手术。2015年3月,在杭州彼此见了一面,沟通过程十分顺畅。陈医生给的答复简明、扼要、不含糊,让我放心。之后,我们便敲定手术日期,办理赴台手续。 
      但赴台前一个星期,班洛感染了支气管炎,咳喘不止,什么药都用了也压不下去。陈医生仔细分析了班洛的胸片,认为情况不严重,建议赴台,如果实在不宜手术,就先治疗。于是我们按原计划成行。 
      亚东医院病房很大,设施服务齐全,饭菜营养可口,医护人员温柔细致,我们一下放松了心情,有种来旅游的错觉。 
      第三天下午班洛进入手术室。5个小时后,陈医生在门口喊“班洛”,我们飞奔过去。他简单讲了讲手术情况,坚定有力地握了一下我的手,“手术很成功,放心吧。” 
      度过难熬的一夜,术后第二天班洛就满地爬了。陈医生指着X光片给我们看,开心地说“植入了两圈半”。随后,听力师来开机。戴上耳蜗的刹那,班洛的眼眶滚出泪珠。“他听到了。”听力师微笑着说。那一刻,我终身铭记。 
      沉静内心,看见更大的世界 
      从痛苦不堪,到感动感恩,巨大反转之间,只隔着一个转念。所有发生,都是让我们修炼自身、沉静内心的资源。 
      回到上海,我按指导给孩子做训练。唯独一件事很难做到——家长的心要静。 
      康复初期,应创造适合聆听的环境,给孩子充分的时间感受声音,让他的大脑存储、整理诸多信息。要知道,健听儿听周围声响半年多,才能咿咿呀呀开口,听了一年多才能说些简单词语呢。揠苗助长,完全违背科学规律。 
      班洛听懂的第一个字是“灯”。灯在生活中十分常见,一开一关孩子也感兴趣。“开灯,灯亮了”输入这句话一个多月,一次我试探地问“灯呢”,班洛立刻抬头找灯。照此类推,5个月后,班洛听懂了近30个词。让声音和事物产生联接,赋予声音意义,我们第一次尝到胜利的喜悦。 
      但康复中心并非成长最佳环境。孩子要更多地进入自然和生活,要回归家庭。 
      2015年9月,我们决定带班洛回家,定期随访。为此,班洛爸主动辞职,承担起康复职责。他遵照要领,设计了一些活动,把训练融入生活游戏。小区的广场、花园,家门口的商场、地下车库都成了康復场所。我每天下班,都可以看到班洛爸带着孩子走台阶、跨障碍、爬滑梯、跳跃、扔球……班洛一天比一天开心。 
      更幸运的,是我们遇到了江苏省听力语言康复中心的谢老师。谢老师每周给班洛上半小时语训课,并辅导我半小时。听她的课非常享受。她全程关注班洛的反应,娴熟自然地引导孩子的注意力。比如班洛喜欢玩水,谢老师就在水上做文章。有时弄几条小金鱼在盆里让班洛捞,有时放动物模型在水里,描述哪些动物会游泳;有时用颜料加水,一起做染色游戏;有时又拿出游泳圈,讲《鼠小弟学游泳》…… 
      我仿佛重生了一次。有孩子前,我的感受力非常低,脑海里每天转的都是各种概念、目标、成就。上了语训课后,我突然意识到,原来苹果那么红、那么脆、那么甜,我的孩子正用全部的感受力生活。 
      于是,我拉起班洛的手,一同体味树的细语、叶子的脉络、贝壳的螺旋;一同感受夜的静谧、风的润滑、光的柔美;一同感受存在的美好,探寻生活的真谛。 
      三年的陪伴,我感受到:育儿是天底下最大的幸福,父母的投入与付出会加倍得到回报。 
      今天的班洛已能融入正常儿童中生活,虽然行动上仍需一些帮助,但于我们已经是莫大欣慰。除了感恩一路协助我们的人,我也感谢班洛阳光乐观坚毅勇敢,排除万难,愿意来做我的小孩。感谢生命中一切美好的相遇。 


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