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在重症病房说爱你

时间:2018-04-03   栏目:情感口述   来源:网络

  1 
  2014年,我被确诊患有白血病。医生告诉我,必须尽快接受治疗。他的话还没说完,我就感觉整个天都塌下来了。 
  我并不是怕死。作为一个上有老下有小的中年人,我的心情很复杂。我和爱人晓华都是独生子女,身上背负着4个老人的生活重担。而最让我揪心的,是我4岁半的宝贝女儿茜茜。 
  从茜茜出生那天起,我和妻子共同参与了她生命的每一天。冲奶瓶、换尿片、催眠曲、讲故事……我无一不精。茜茜稍大一点,每天晚上赖在我身上玩“骑大马”“开汽车”“钻山洞”“过山车”,花样层出不穷。再大些,她就叫我“好笑老爸”。 
  然而,一纸诊断书的到来,将我们美好平静的生活彻底掀翻。 
  确诊那天下午,我和爱人一起去幼儿园接茜茜,又陪她在小区玩耍。记得那天她特别高兴,每一个动作表情都充满着快乐。我在旁边看着她,感到那些瞬间是前所未有地生动和真实,但转眼又变得虚无缥缈。 
  到了晚上,看她心情还不错,我告诉她,过几天爸爸就要去住院,为的是到医院发现好玩的故事讲给她听。她笑着说好,又问道:“医院有被子吗?”“周末可以去看你吗?”很难说孩子对这些没有预感。那天,她第一次提出想和爸爸妈妈在大床上睡,还问我什么时候回来。我回答说:“很快。” 
  我不知道自己什么时候回来,病魔的手正将我往未知的深渊里拽。 
  2 
  中年男人是生不起大病的,真有个三长两短,剩下孤儿寡母和4位老人,家会变成什么样子,孩子将会在什么环境里长大,想都不敢想,我只能先瞒着他们。 
  我妈患脑血栓多年,半身不遂,生活无法自理,暂时住在亦庄(北京大兴区)的一所养老院。我爸还没退休,在东北老家乡镇企业上班。住院前一天,我来到我妈住的养老院,对她说,我要出去学习培训一个月,这段时间不能来看她。我将实情告诉了养老院的负责人,恳请他们对我妈多加关照,并特别嘱咐要配合我隐瞒病情,以免老人情绪波动,扛不住。同样,对在老家的父亲,我也选择了暂时隐瞒。想先治疗一段时间,再选择合适的时机告诉他。 
  岳父岳母那几年一直和我们生活在一起,身体尚可,但心理素质和承受能力并不好。我和妻子对他们也隐瞒了病情,希望他们集中精力照顾茜茜,给茜茜一个安稳的生活环境,让她感觉一切如常。 
  安顿完4个老人,压力就都落在了妻子晓华的肩上。那段时间,她在工作单位和医院两边跑,既要计算我化疗的时间,又发愁血浆的来源,有时会因为一个不懂的医疗问题,翻遍贴吧里关于“白血病”的每一条留言。等回到家,脸上还要挂着微笑,若无其事地面对父母,在茜茜面前“快乐地”当爹当妈。每天晚上给茜茜讲故事的时候,她都能累得睡着,周末还要带茜茜去学舞蹈、看电影。 
  我在医院和死神搏斗,她在外面和生活搏斗。天塌了,就得扛着,不能倒下,因为要给女儿撑起一片蔚蓝的天空。 
  3 
  第一次化疗成功后,我的病情得到初步控制。因为后期可能需要骨髓移植,所以我打算把病情慢慢透露给父亲。我没敢直接说出“白血病”这3个字,只是说想一家人出去旅行,让父亲先来北京。 
  趁着化疗后的窗口期,我准备做一个外科手术,父亲是在我手术当天赶到的,这才知道我病了,但却不知我的病情,我与他匆匆见了一面,就被推进了手术室。后来他经常来病房照顾我,见到了其他病友和家属,心里有了底,我这才如实相告。此时距离第二次住院化疗还有一段时间,我要给自己找一个暂时的养病居所。 
  医生让我尽量避免与人接触,以防受到感染,所以我没办法直接回家。我和晓华商量后,决定在自己家小区租一套房子,这样可以离茜茜近一些。租的房子在原来家的斜对面,父亲和我住在一起。 
  夜里,从我这边望过去,就能找到那扇亮着灯的窗,我知道那扇窗里的人是晓华和茜茜。从那边望过来,她们也能看到我的房间,茜茜会知道爸爸在这里。这样做的代价是距离医院比较远,发烧的时候,输血的时候,都不很方便,但至少我们仨从内心感觉在一起了。 
  只要我不住院,身体勉强能够承受,茜茜从幼儿园放学就会到我这里,和我玩一阵子。那时我的头发掉光了,即便在屋里也戴个大口罩,样子怪怪的。本以为茜茜会有陌生疏远的感觉,没想到小家伙毫不在意,依然像以前那样往我身上扑。那时正好《神偷奶爸》上映,她看了之后,回来就叫我“格鲁先生”或者“光头老爸”。 
  我们不能待在一起太长时间,我的身体会扛不住,也有感染的风险。尤其每次化疗之后,血象都会非常低,身体异常虚弱,經常发烧,要及时到医院输血输液。这些时候,我和茜茜就不能再见面了。朋友送给我一对摄像头,在租的房子里和家里各放一个,连上网可以24小时互相传送声音和画面。我身体不好的时候,就躺在床上,拿着手机,看茜茜在家里的床上跳舞,想象着自己像从前一样站在床边。 
  茜茜从来没有以这样的方式和我互动过,因此她很开心。在孩子的眼睛里,世界是简单的,和爸爸妈妈在一起可以有很多种方式,而每一种方式都可以很好玩。 
  4 
  2015年1月,我住进无菌仓,准备进行骨髓移植。无菌仓每天只有固定的半小时可以与仓外视频通话,除此之外几乎与世隔绝。 
  进仓之前,我在门口的视频通话室看到一个男人正与他仓里的妻子通话。视频画面里那位妻子躺在床上,无法动弹,身上接满各种管子和仪器,一个护士拿着电话听筒放在她耳边,仓外的男人拿起手机放在话筒边,说:“听听咱家宝贝的声音。”看着那场景,我的心里咯噔一下,仿佛画面里的人是我,而那手机那边传出的声音,是茜茜。 
  进仓以后,我每天可以和妻子进行一次视频通话,但从来没有考虑过让茜茜来和我通话,一方面医院不允许,另一方面我们也怕吓到孩子。 

  在仓内的前9天,医生对我进行了移植前超大剂量的化疗,彻底摧毁原有的造血系统后,实施了骨髓回输移植术,将含有造血干细胞的骨髓、血液注入我的身体。然后每天监测血象,看新的干细胞是否成活。

  那是一种让人备受煎熬甚至窒息的等待。 
  由于长时间丧失造血功能,我血液里的白细胞几近归零,胃肠粘膜、口腔食道粘膜大面积溃烂,进食如同刀割般疼痛。每次进食前,我都把茜茜的照片摆在旁边,看一眼照片,吃一口饭。我心想,为了她,我必须吃下去,必须活下去。 
  每天早上5点钟抽血,9点钟护士会告诉我血象结果。如果顺利,一般会在移植后一周左右,血象出现回升的苗头。但在我移植后的第10天,血象仍然纹丝不动。时间一分一秒地流逝,再过几天,如果还没起色,可能就意味着移植失败,同时也意味着,我也许再也走不出这个3平方米的小房间。我无助地等待着命运的宣判,那是我生命中最痛苦、最黑暗的日子。
  我强迫自己抛开当下,使劲地想象着未来,想象着出仓以后的日子,想象着我要吃什么、去哪玩,想象着我和爱人、女儿在一起的情景……终于,在移植后的第14天,我的血象回升了。 
  出仓后住院的日子更加漫长,茜茜已经两个月没见到爸爸了。2015年的春节,我要在医院的病床上度过。大年三十,晓华不顾医院的规定,执意带着茜茜来医院看我,向门口的保安苦苦哀求,终于把茜茜带进了重症病区。我当时躺在病床上,只听到一声清脆的“爸爸”,感觉整个世界都明亮了起来。我很长时间没见过孩子了,只觉得茜茜长得好小,穿着一身红衣服,像一串音符,喜庆地在病房里跳来跳去。那个红色的“小音符”,现在还时常在我脑海中跳动,它印在了我的记忆里。 
  5 
  同年5月份,我出院回家,虽然身体状况还不是很稳定,依然面临许多问题和危险,但毕竟能够见女儿,和家人在一起了。 
  2017年4月份,我开始上班。自从生病2年多来,我一面小心谨慎地保养身体,一面全心全意地陪伴女儿。陪她出游,陪她跳舞,陪她练琴,陪她游戏,陪她做各种事情。我想讓她知道,虽然爸爸病了,但没什么可怕的。 
  现在,每当看到茜茜欢快的身影,听到亲人朋友说她活泼开朗,我和妻子都感到由衷地欣慰。在茜茜身上,我能感受到那种发自内心的快乐和无忧无虑,这是对我们所承受苦难的最大犒赏。 
  我们不相信所谓的苦难教育,在厄运降临的时候告诉孩子:我们家摊上大事了,从今以后你要懂事。我们竭尽全力把不幸和孩子隔离开来,只希望她能正常快乐地成长。 
  很幸运,我们做到了。 

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