德国的癌症信息服务系统

陆文民

不久前，笔者随江苏卫生代表团在德国考察期间，参观了设在海德堡的德国国立癌症研究中心。除了该中心先进的仪器设备和世界一流的研究水平以外，设在该中心的德国癌症信息服务系统(KID)给笔者留下了深刻的印象。

KID是以公众为主要对象的电话服务系统，它建立于 986年。据介绍，建立该系统的目的是：①提供并让公众迅速得到关于癌症、癌症研究、癌症预防、癌症诊断标准、治疗、术后照顾的最新信息以及专业机构的地址；②在如何对待疾病方面，对打电话者提供支持；③改变癌症研究领域信息缺乏的状况以及社会对癌症的偏见；④通过提供癌症是可以预防和早期发现的知识，来提高公众对癌症预防的认识。

该服务系统从每天早晨8时至晚上8时，开通4部热线电话。20名训练有素的癌症信息专家负责在电话上回答咨询。这些专家都有卫生专业的背景，并参加过全面系统的在职专门训练，是癌症防治方面的行家里手，能对大部分打进来的电话进行解答或解释。他们的背后还有一支由医生、生物学家、心理学家、研究人员等专业人员组成的顾问队伍。打电话者的某些问题，包括专业性很强的问题，则交给这些顾问进行研究，由他们撰写书面解答稿，或对解答进行改写，使其更有针对性。KID还建有一个信息库，储有包括癌症研究和治疗、与癌症有关的专业机构和组织的地址等最新资料，并且不断更新，使其始终跟上最新发展。我们在该系统的热线咨询室见到，每部电话都有一个彼此隔断的独立空间，都有人在接电话，或是在仔细倾听电话那一头的诉说，或是在轻声细语地向对方解说什么，每个人都是那么专注、那么认真，除了对我们笑笑以外，丝毫不因我们这些外来参观者的进入而分心。屋内几个大橱里分门别类地放着各种各样的资料，有以癌症部位分类的(如：肺癌、胃癌、乳腺癌、宫颈癌等等)，有以治疗方法分类的，有以机构性质分类的……有文字资料，也有音像资料，还有各种各样的小册子。借助这个资料库的帮助。85％以上的问题可以当场得到回答。有的问题可能一时无法回答，如某些新方法，尚未被证实是否有效或者过于复杂，工作人员就将其转到有关研究机构。因而，该服务系统在给公众提供服务的同时，实际上也在给科学家提出新的研究课题。

据统计，大部分打电话者是癌症病人、病人的家属或朋友，大约三分之二是妇女，差不多一半是年龄在40至60岁之间。虽然KID是为普通老百姓服务的，但越来越多的医学卫生界的专业人员也在使用KID。同时，有大约 0％的人既不是癌症病人也不是病人的家属或朋友，而是对癌症的危险因素、如何预防等等问题感兴趣，想多了解一些这方面的知识。

据介绍，通过打电话提的问题五花八门，几乎无所不包。问得最多的是关于癌症的治疗，其次是治疗后的康复、诊断方法和危险因素及预防措施，涉及心理方面的问题也不少。接受第一次治疗结束后的人，打电话者最多，主要是问治疗得对不对、是不是最新的方法、治疗后要注意什么、如何配合医生进行下一步的治疗等。KID还帮助打电话者解除对诊断方法的疑虑，提供癌症治疗的新方法和癌症基础研究的最新成果。女性问得最多的问题是有关乳房癌的，而男性，则大多是关于结肠、前列腺和肺癌方面的。一些相对罕见的癌症，问的人也不少。

KID对每一个电话都有记录，包括打电话者的姓名、年龄、性别、地址、电话号码以及所问问题的主要内容等。他们还对其中一些人进行随访，了解打电话者打过电话之后的情况。据抽样统计，打电话表示怀疑自己可能得了癌症的人中，有20％的人根据KID的建议去有关医疗机构检查后证实确实有病。因此，从某种意义上来说，KID在帮助癌症病人早发现、早治疗方面也发挥了很重要的作用。

KID同癌症防治联盟建立了联系，保证其能从该组织不断获得有关癌症研究和防治的最新信息。除此以外，它同欧洲许多国家类似组织建立了合作交流关系，每两年在一起召开一次会议，交流信息和经验。KID负责人在给我们介绍他的癌症信息服务体系时，充满自豪，也充满信心。他说，德国的癌症患者有200万，征服癌症最好的办法是预防，随着人们对自己的健康关注程度的不断提高，KID已经受到公众并将受到更多的公众和医务人员的欢迎，在预防癌症方面，KID将发挥越来越大的作用。